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妹子罕见病皮肤极易脱落,不能久坐平躺,洗澡都得掉层皮?!

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发表于 16-3-2023 06:26 AM | 显示全部楼层 |阅读模式
纽约布鲁克林女孩Becca Stout每天都会带着一瓶护肤液上班,工作期间,她每隔一段时间就会去洗手间里涂抹身体,一天下来,这样的动作会重复很多次,护肤液也用掉了大半。


在座位上坐久了,她必须非常小心地站起来,不然身上的皮肤就会出现撕裂般的剧痛。晚上睡觉时,她只能一动不动地脸朝下趴着,两手臂紧贴着身体,一动不动地睡过去,否则第二天起来皮肤上就会布满巨大的水泡…

这是因为,Stout患上了发病率为30万分之一的罕见病:水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症(Epidermolytic Hyperkeratosis)。
患这种病的人,皮肤细胞比起正常人生长过快,身上常常布满了大面积的水泡,红斑。可以说,Stout每一天都在经历难以忍受的皮肤疼痛,被各种巨大的水泡,红斑折磨,周而复始…




早在Stout刚出生时,她就被确诊患上水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症,因为Stout的母亲也有这种病,Stout身体的keratin 10基因缺陷,正是从母亲那里遗传而来。小的时候,Stout的症状还不算太明显。
自从上学开始,她的症状逐渐显露,身上的皮肤稍微受到挤压和摩擦就会起水泡或脱落,露出内层的真皮,疼痛难忍。


身体的缺陷并没有让Stout获得更多关照,一些同学反而暗中对她霸凌,有人故意用书打她,还有人假装不小心撞她,只为了看她身体会起怎样的反应。
成长的那些年,对Stout来说极其难熬,因为皮肤生长过快,皮肤常常会因为挤压出现巨大的水泡,稍不注意皮肤脱落后,就会露出里面的真皮,不仅疼痛难忍,还极易被细菌感染。


从上学开始,Stout就每天带着大瓶特制的抗脓毒护肤液,一有机会就涂抹,不仅能保持皮肤湿润,还能随时对开裂的皮肤消毒。
这样的罕见病严重限制了她的生活,她不能像其他人一样长时间健身,打球,弹钢琴,拿笔写字也得小心翼翼。


更不要说像普通人一样尝试按摩,拔罐之类的享受了,就连手被割到了也不能使用创可贴,因为她的皮肤会像鳞片一样轻易脱落,造成更大的伤害。



一些类似罕见病的患者,在成年以后症状会有所减轻,然而Stout却不见好转,她甚至发展到不能随意穿衣,久坐和平躺。
如果Stout在办公室里连续坐几个小时,起身后皮肤立刻会有撕裂的剧痛。


躺下睡觉对Stout也是一种奢望,一夜的挤压,早上起来后,背部的皮肤立刻会起更大的水泡和红斑。从多年前开始,Stout便养成了趴着睡的习惯,用胃部支撑,两手贴着身体,一动不动地进入梦乡。而她每一次洗完澡,真就像脱了一层皮,身上到处都是表皮掉落后的红斑,看上去像被开水烫过。


普通人身体偶尔起个小水泡,开裂后都会痛上好几天,而大水泡的加强版,就是Stout的日常…
几年前,Stout在社媒上开了账号,拍短视频向外界分享她的罕见病和日常生活。因为在Stout看来,身体上的长期疼痛固然糟糕,但疾病导致的无法正常社交,才是最糟糕的:“因为我的疼痛会频繁地发作,我无法跟朋友去咖啡店,只是坐着聊会天,就可能痛到无法持续下去…”


尽管每一天,身体的剧烈疼痛都如影随形,但Stout依旧在努力生活,她克服各种困难完成日常工作。
比如需要跟人见面和会谈,她会实现做好详细规划:要坐的椅子或沙发是什么材质?大概要坐多久?Stout会详细规划,将可能经受的皮肤伤害和痛苦降到最低。Stout的这一切努力,只为尽可能像普通人一样正常生活。
但愿未来,医学能进步到彻底治愈水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症,让Stout这样的患者,不再经受皮肤剧痛的长期折磨。





来源网址:https://mp.weixin.qq.com/s/yBc-tdb1wCrUJDiII5hxVg
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发表于 16-3-2023 07:55 AM | 显示全部楼层


恐怖的 皮肤病。。。

@幸福草莓 @xiao_qing82 @adelinewcm @qiuzi @舞猫猫



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发表于 16-3-2023 08:10 AM | 显示全部楼层
yow_meng5727 发表于 16-3-2023 07:55 AM
恐怖的 皮肤病。。。

@幸福草莓 @xiao_qing82 @adelinewcm @qiuzi @舞猫猫

可怜
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发表于 16-3-2023 08:16 AM | 显示全部楼层
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发表于 16-3-2023 10:17 AM | 显示全部楼层
yow_meng5727 发表于 16-3-2023 07:55 AM
恐怖的 皮肤病。。。

@幸福草莓 @xiao_qing82 @adelinewcm @qiuzi @舞猫猫

少了一层皮的痛比被刀割一下还要痛!
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