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碧梨自爆因遗传病被嘲!身体不受控抽动:我在抽搐,他们在笑

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发表于 29-5-2022 11:49 PM | 显示全部楼层 |阅读模式
碧梨自爆因遗传病被嘲!身体不受控抽动:我在抽搐,他们在笑




最近,20岁的美国歌手Billie Eilish碧梨,在接受节目采访的时候,被问到了她患上的图雷特综合征。
在采访中,她袒露了心声:“患有图雷特综合征,非常非常消耗人……”
碧梨表示自己以前很少公开谈论从小患上的这种遗传性疾病,因为她不希望别人提起她就是“那个患病的歌手”。
但这一次,她很想要深入讨论这个话题,让更多人知道并理解图雷特综合征患者的真实感受……




图雷特综合征,也被翻译为妥瑞氏症,或者被称为抽动秽语综合征。
患者会重复地抽搐性运动和发声:每隔一段时间(甚至可能是几秒)就不由自主地抽搐一下,或者发出怪叫的声音。
他们无法控制住自己的所作所为,就像无法控制住膝跳反射。




在外人看来,这种疾病非常让人难以理解——就像是故意的一样。
诸如抖肩膀、甩头、眨眼、噘嘴、做怪表情的重复动作每隔一段时间就要出现一次,很容易打断日常生活的所有事情。
而抽搐性地发出声音,发出清嗓声、犬吠声、怪叫、重复别人的话甚至是脏话,就更容易让不了解这个病情的人戴上有色眼镜。
图雷特综合征患者们的症状并不完全相同,但无一例外的是,他们都会被视为“怪胎”。




2018年11月,碧梨首次承认自己患上这种疾病——她承认自己因为这个病,会经常无法自控地抽搐。
“我的症状是抽搐性动作,虽然不是很引人注目,但如果你仔细观察的话就能够发现。”
“这个病让原本简单的事情变得很难。某些东西会增加抽搐的强度。”
她解释说,自己的症状是总是在抽搐,有时候是前后摆动耳朵,有时候是敲击下巴或者歪歪头。




在最近的采访中,她坦言周围人的反应让她觉得很难受:
“只是和我短暂交谈的话,你可能不会注意到这件事情;但如果你拍摄我的时间较长,你就会发现我抽搐了很多次。”
“对我来说,这是一件非常累的事情。”
“我发病的时候,人们最常见的反应就是笑起来——因为每个人都会觉得我是在努力搞笑,觉得我做了一个有趣的动作,所以为此哈哈大笑。”




明明是痛苦的疾病,却被认为是搞笑。
对于图雷特综合征的患者来说,这可能是最为冒犯、却十分常见的事情……
1885年,法国医生乔治·图雷特首次发现并描述了这种抽动性疾病。
大多数图雷特综合征患者首次发病在2-15岁,很少有患者首次发病是在21岁之后。
这种病具有遗传性,男性发病率是女性的三倍,而且会不断复发、完全无法由意志控制。
即使现在人们认识这种疾病已经有一百多年,图雷特综合征的病因仍不清楚,也没有完全治愈的方法。
更让患者们感到痛苦的,是大众对于这种病的认知不足。




艺术家Terrina Bibb就是一名图雷特症患者。
“我曾经有一次非常严重的抽动发作,餐厅里不断有人在盯着我看。”
“这很不礼貌,也很让我沮丧。每个人都问我:“你为什么要这么做?”但这其实是我无法自己控制的。”
她一直希望,能够让更多的普通人也知道这种病症。
“让它正常化,这样图雷特综合征的患者,才能够也被正常对待。”




21岁的Kieran Challis是一名足球运动员,他在12岁时出现了这种症状。
“那五年中,我在学校里被霸凌。这是我生命最艰难的五年,我只想被视为一个正常人。”
“我尽可能地控制它——但这非常艰难。我试图压抑它、试图延长抽动的时间间隔,但情况反而会变得糟糕10倍。”
“我不想责怪那些对我口出恶言的人,但我想让大家知道这个病。”




为了努力摆脱污名,也有很多图雷特综合征患者站出来,通过各种方式,让大家慢慢认识并理解到这种病症。
英国少女JessJessu就通过一个又一个的小视频,向大家展示图雷特患者的日常。




如果只看静态图片,她是一个很甜美的小姑娘,和其他人没有什么不同。
但她身边的所有朋友都知道,她会不自觉地说着说着话就开始抽动。




平时跑跑跳跳时可能不太明显,但如果静下来对镜头说话,就会发现她的不一样。




有时候就连喝口水,也会因为不自觉地抽搐而直接浇在脸上……




曾经有人质疑过她既然有这样的病症,平时要怎么化妆,她还专门录制了视频,给大家看自己化妆的步骤。
因为身体会不自觉地晃动,无法控制地“手残”,所以在精细化妆前,必须先贴上胶布。




如果感觉到自己要抽动了,就要提前拿开手中的笔刷,等抽动结束后再继续化妆。




如果一个不小心,也很容易会画飞出去,一切白费。




不过,虽然身患图雷特综合征,但是她也在努力地不影响其他人,过好自己的生活。
Jessjessu坚强乐观的态度,让很多人对她产生了好感。
这是一个正向循环——人们认识到图雷特综合征这种病症,能够对患者报以理解之心。
也能够让更多的图雷特综合征患者愿意展示自己的生活,增加大众对这种病的认知。




在电影《叫我第一名》中,主角布莱德就是一名患上图雷特综合征的患者。
他无法控制住自己做出怪异的行为,从小不被周围的人理解,就连父亲也对他失望透顶。
但校长和母亲一直在鼓励着他、支持着他,让身边人能够以平常心看待他。
在他自己的不懈追逐下,最终他也实现了自己的梦想。




在一份图雷特综合征的介绍指导中,医生写道:
你如何能够帮助图雷特综合征的患者?
·友善一些。
·支持他们反对霸凌。
·尽量不要盯着他们看,不要嘲笑他们。
·不要将他们排挤出游戏与聚会。
·要有耐心——抽搐会让人感到疲倦沮丧,让上课做作业变得困难。
·每个患有图雷特综合征的人症状不同,也有各自处理的方式。你可以询问他们希望您如何对待他。
·请记住,图雷特综合征患者可能会出现新的症状。
·请记住,图雷特综合征患者,是没有办法阻止他们自己的抽动的。




也许,对于这种病的患者来说,他们最想要的就是“被平常看待”……




我是报姐 英国报姐
https://mp.weixin.qq.com/s/M0vE5GNC_Cty1j_eU4_C7A
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发表于 29-5-2022 07:18 PM | 显示全部楼层
辛苦了,希望這樣病可以快點消失。
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发表于 29-5-2022 11:01 PM | 显示全部楼层
《嗝嗝老师 Hichki 》……
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发表于 30-5-2022 07:47 PM | 显示全部楼层
不知轻重
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发表于 30-5-2022 09:11 PM | 显示全部楼层
还真的不懂这种病。。。
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所属分类: 影音娱乐


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