疑难杂症

greystone

在这里开贴，不知道适不适合，但是她的影子一直出现.. 我想知道多一点，但是和她家人不熟，她家人也十分低调，希望有人对她的症状有多少了解，解开我的心迷。

她是我朋友的旧同学，不是很亲，新年聚一聚那种。一个很本事的女生，听说课业一流，毕业后到新加坡国际公司工作，时常要一个人飞到不同的国家开会，大概30岁，很健谈，聪明，漂亮的女生。但是最近，她病了，而且病得不轻。

听说她发高烧入院，然后昏迷，在ICU一段日子又感染喉咙细菌，需要洗肾。但恐怖的是醒来后整个人都不一样了。她只能卧床，下半身没反应，手能不规则摆动，时常左右摇头，面部有表情，但迟缓而表情痛苦，眼睛会看人但是不晓得她有没有意识。

她在医院躺了2个月，听说医生说是发烧过度，影响了她控制她的身体，再加上她喉咙感染了细菌，不吃不喝，只靠输管输葡萄糖，后来输牛奶，从4/50kg瘦到剩2/30kg。

陪朋友九月见她一次，她不会认人，眼珠茫茫然轮流看向我们几个探望者，但是隔不久就虚弱又激动地皱眉摇头摆手，会哭，张开嘴却没声音，完全没办法沟通。

听说十月状况几乎一样，但是嘴巴会喊叫了，哭出声音但是仍然无法沟通。

我不晓得她的灵魂还在吗...

我不知道这样的病症是什么病，真的就像医生说的，是发烧引起的吗？
她会好吗？医生说，需要时间。她家人现在就像照顾初生宝宝一样地全天候照顾她....

alberts

你把病人的性別年齡背景都敘述得清楚，這是很好的問病態度，值得嘉許。

首先，以這種年齡，又是女性，發燒，容易罹患各種細菌，腎臟衰竭，神經系統又有問題的這樣一個背景下，我會猜到是：紅斑性狼瘡SLE。

greystone

谢谢你，我之前试过google她的症状，但都没有令我心服的答案。她的症状也不是容易三言两语描述的，只好长篇大论。

紅斑狼瘡的症狀
摘自：http://hk.epochtimes.com/8/12/8/92526.htm （上）
http://hk.epochtimes.com/8/12/9/92591.htm （下）

紅斑狼瘡各類型的表現不盡相同，下面介紹的症狀是以患病最多且最嚴重的系統性紅斑狼瘡為主。

●發燒
●全身乏力
（一）光過敏
（二）蝶型紅斑
（三）盤狀紅斑
（四）水泡
（五）血管炎
（六）指甲床紅斑
（七）雷諾現象（臨床表現為手指、足趾變白變紫）
（八）掉頭髮
●關節肌肉
●呼吸系統（50%～70%的患者可有不同程度的胸膜與肺的病變）
（一）急性狼瘡性肺炎
（二）急性肺泡出血
●心血管系統（SLE的多器官損害中，心臟受病僅次於腎臟，發病率高達77%）
（一）心包膜炎（SLE最常見的一種心臟病，以少量積液多見，積液多時，偶可引起心包填塞，需反覆抽液）
（二）心肌病變（心律過快、活動後呼吸困難）
（三）心內膜炎
（四）冠狀動脈病變（臨床上患者可有胸痛和典型的心絞痛，也可無症狀）
●腎臟病變（大量蛋白尿，低蛋白血症，高度浮腫，但血膽固醇不高；並伴有高血壓、鏡檢血尿、或腎功能不全時，就稱為腎病綜合症候群）
１．明顯血尿
２．急性進行性腎功能衰退
３．抗雙鏈DNA抗體〈Anti-dsDNA〉滴度進行性昇高或C3補體進行性降低
●消化系統病變
●血液系統
（一）貧血
（二）白血球減少
（三）血小板減少
●神經精神系統
SLE神經精神系統症狀發生率約25%～60%，被稱為神經精神狼瘡（NeuroPsychiatric Lupus Erythematosus （NPLE））。可出現中樞神經系統損害，腦病變，各種精神障礙及周圍神經系統損害。病情嚴重者可出現精神分裂症樣特點：妄想、狂躁、幻覺、木僵等；也可出現意識障礙、情緒障礙，早期精神症狀常被忽視如患者焦慮、不安、失眠、易被激怒等。

癲癇是最常見的神經系統損害，發病率約5%～7%。可以是大發作，局限性發作，小發作。癲癇常預示著SLE的活動或是疾病的終末期表現。

有些病人會因凝血功能障礙而出現腦血栓、腦水腫或腦出血，臨床可表現出中風的症狀。
頭痛也是SLE患者常見主訴，常以突然發作、偏頭痛、頭脹痛，或伴噁心嘔吐為特徵，最常見原因是緊張性或收縮性頭痛，一般中午較嚴重，晚間逐漸減輕。

紅斑狼瘡的併發症- 狼瘡併發症最重要的是要把握住狼瘡腎炎的嚴重性，

上述臨床症狀雖敘述頗多，病情也看似複雜，但臨床上仍以腎炎、關節痛為最常處理症狀，急性溶血性貧血與血小板減少是較為棘手的問題，因為中醫有所謂「實症易治、虛症難醫」的經驗，急性溶血性貧血的溶血通常是來勢洶洶，一下子血紅素就掉了許多，有些嚴重到還非得輸血不可，如此若反覆發作數次，病人大多吃不消，身體也虛弱了許多；血小板減少性紫斑症雖為自體免疫問題，但仍是屬於虛症。（全文畢）
文／鄧正梁（天明內湖中醫診所院長）◇


我觉得，说中了3项，有这个可能性，不晓得她的医生有没有考虑到这个疾病... 也许我该向她家人提一提...

greystone

我希望她能遇到像电视剧Dr. House那样的医生，有优秀的团队和医者精神。之前听说她家人负荷不了住院费，等她不再反复发烧后就会接回家照顾了。

Carlos_L_Ber

我希望她能遇到像电视剧Dr. House那样的医生，有优秀的团队和医者精神。之前听说她家人负荷不了住院费，等她 ...
greystone 发表于 12-11-2010 01:01 PM

    可否请问，医生有没有确实地说明她的情况，是否可以拿到medical report 和diagnosis ? 和临床症状的描述？

greystone

回复 5# Carlos_L_Ber


    坦白说，我和她真的不熟，想帮她但是不知道我的热心会不会造成她家人的困扰（她家人真得很低调，发生这样的事完全没有求助，朋友之间也没有发起筹款之类的，可能共同朋友不多）。我应该不可能拿到你所说的医药报告，只能就我所见所听尽量描述，说到这里我也觉得以我有限的所知，可能换不来专业准确的意见。 能不能我们先谈谈可能性，我有机会回乡会再去探望她，尽量探知多一点。

谢谢你。

Carlos_L_Ber

回复  Carlos_L_Ber


    坦白说，我和她真的不熟，想帮她但是不知道我的热心会不会造成她家人的困扰（ ...
greystone 发表于 12-11-2010 01:54 PM

    听起来，是全身性感染诱发了自体免疫机制，造成脑中枢细胞受到攻击而出现这种瘫痪现象，但身上完全没有红疹？ 需要很多细节才能够找出感染的根源，能不能够知道当初的发烧如何开始？你可有跟他的主治医生谈过？

greystone

回复 7# Carlos_L_Ber



   就我所知，没有红疹。病发前一天刚和家人从小岛旅行回来，隔天在新加坡办公室病发被送院（不清楚怎么发病，需要厘清病发状况)。新加坡医生检查不出什么问题，转回家乡私人医院诊断出需要洗肾，喉咙细菌感染。

给我一点时间，我尝试接触她的男朋友问问看（FB刚加他，等他加我）。她男朋友请了1个月的假期照顾她，对她的状况相信会比我了解得多。

Carlos_L_Ber

回复  Carlos_L_Ber


   就我所知，没有红疹。给我一点时间，我尝试接触她的男朋友问问看（FB刚加他， ...
greystone 发表于 12-11-2010 02:31 PM

    好的，期待你的详情 觉得不简单，因为这个抗体可以透过脑血液关卡（blood-brain barrier），所以有点怀疑感染源在脑部，脑膜炎和各类脑炎有一定的可能性，但复原几率要看受影响的脑中枢范围多广。。。 无论如何，不要放弃。。

greystone

她病发前一天刚和家人从小岛旅行回来， 有朋友说她中邪，但是我不相信这样的说法。

谢谢你，也希望她的家人能够追根究底，不要轻言放弃。

Carlos_L_Ber

她病发前一天刚和家人从小岛旅行回来， 有朋友说她中邪，但是我不相信这样的说法。

谢谢你，也希望她的家 ...
greystone 发表于 12-11-2010 02:48 PM

    小岛？看看你可以拿到多少详情，然后再来讨论，加油！

alberts

其實要診斷是不是SLE，紅疹不是必要的。

只要十一個以下的情形有至少4個，就可以說是有SLE 了。

1. 顴骨出現固定的紅斑，扁平或突起，通常不會侵犯到法令紋, 即蝴蝶斑。
2. 圓盤狀紅斑狼瘡。
3. 對光敏感的皮膚紅疹。
4. 口腔或鼻咽潰瘍 。
5. 關節炎。
6. 漿膜炎：包括心包膜炎或肋膜炎。
7. 腎臟疾病：持續尿蛋白每天超過0.5公克或試紙呈現3+以上的陽性反應，或是顯微鏡下可以看到細胞沈澱物。
8. 神經精神病變：癲癇或精神異常。
9. 血液病變：溶血性貧血，白血球少於4000超過兩次，淋巴球少於1500超過兩次，或血小板少於10萬，以上單位為每立方毫米（per cubic mm）。
10. 免疫系統病變：anti-DNA陽性，anti-Sm陽性或抗磷脂抗體（antiphospholipid antibody）陽性（包括anticardiolipin抗體、lupus anticoagulant或血清梅毒試驗（STS）呈現偽陽性反應持續6個月以上。
11. 抗細胞核抗體（ANA）陽性。

如符合上述１１項要件的四項或四項以上，便可以確定診斷為全身性紅斑狼瘡。

alberts

听说她发高烧入院，然后昏迷，在ICU一段日子又感染喉咙细菌，需要洗肾。但恐怖的是醒来后整个人都不一样了。她只能卧床，下半身没反应，手能不规则摆动，时常左右摇头，面部有表情，但迟缓而表情痛苦，眼睛会看人但是不晓得她有没有意识。
greystone 发表于 11-11-2010 11:22 PM

我雖然不是doctor house，不過我也喜歡從蛛絲馬跡中刮到一些診斷的材料。

你附上的資料中，當然很多可能的疾病都可以造成你所說的這些，當然最好是我們可以親自看到X 光片/MRI/CT或抽血報告。但是如果都不行的話，就從中仔細發掘了。

我會想到是SLE， 除了我所說的這些，還有以上的“下半身沒反應”這句話，這是很有價值的一項資料；可是讓我們把診斷的範圍縮小。

這句話的意思，就是她的脊髓spine受傷了。

我們假定她沒有從高處跌下，而傷到脊髓，那麼，有一個可能，就是transverse myelitis，SLE 就是一個可以造成這種現象的。

另外，你說她洗腎，當然很多原因都可以破壞腎臟，但是SLE 腎炎是在SLE 病人身上常常發生的，很多都要洗腎。

其實。如果沒有進一步資料的話，我們猜來猜去，也不會猜到什麼的。。我也相信如果連我都猜到，怎麼可能新加坡以及私人醫院的醫生會沒有想到呢？ 所以我想家屬已經知道診斷了，但是不想和你們說。

另外還有一個可能是梅毒感染，在第三期的梅毒也會發生這些狀況，也許因為這樣，家屬選擇了不多說話。

greystone

回复 13# alberts


    谢谢你的回复，我想家人不是不愿多说，只是家人懂的似乎也不多，再加上我只是朋友的朋友，关系这么远，有点保留也是可以理解的...  我会搜集多一点资料再来请教。

看过这里的一些帖子，都有你的热心解答。你的人很好，一定会成为很好的医生。

lwhang

可怜你的朋友，

小小发烧医到变这样，
马来西亚医院也常发生这种事。
我猜是大量滥用抗生素的后遗症，当然医生是不会承认错误的。

alicetsm

回复 15# lwhang
也有可能不过这个的可能性比较低。很大可能性是细菌感染如H1N1而造成的multiple organ failure.

helencute

我希望她能遇到像电视剧Dr. House那样的医生，有优秀的团队和医者精神。之前听说她家人负荷不了住院费，等她 ...
greystone 发表于 12-11-2010 01:01 PM

我也是很像要有Dr. House这样的医生，什么病都可以救。

alberts

我也是很像要有Dr. House这样的医生，什么病都可以救。
helencute 发表于 15-11-2010 08:25 AM

我也是DR house的擁蔓之一，可是大家要知道Dr house 的精彩其實在於他們抵死的對白，還有偶爾出現的人性描述；

說到醫術方面，那是完全脫離現實的，都是在做戲給觀眾看，他們是模仿CSI 的 手法。

第一，戲裡Dr house 是屬於“診斷科”的專科醫生，實際上根本沒有這一科，如果各科都要靠診斷科來診斷，再來治療，那麼全世界除了Dr House就不可能有醫生的存在了，因為診斷本來就是各科的本能呀。

第二，他們很少去觸摸病人，往往大家啊就坐在會議桌下診斷  ，這一點真的是不可思議，根本就是在做戲，看他們先把病人又剁又開肚開腦，全部不是後，最後是由Dr house 的靈光一現才“破案 ”，真的是很離譜，醫生守則最重要的是在醫療你的病人前要保護他不受傷害，也就是後者比前者重要，DR house 卻是倒過來跑，完全不合邏輯。

第三，現實生活根本不允許我們私闖病人的住宅，根本就是犯法的，但是你們看他的徒弟，什麼時候被人抓到過，被抓到了，還一句we are doctor 居然就沒事了，完全不合邏輯。

第四，如果出動三四位專科醫生，才治療一位病人，根本不合成本效益，要知道，哪裡不是大馬，沒有便宜的政府醫院，哪裡是資本主義的美國，看病很貴的美國。

第五，你們是外行的，可能看不出來，我們內行的，看他們開會時的“人人提意見”，覺得非常離譜，要知道Dr house 的這些徒弟，已經不是實習醫生或住院醫生，而是specialist 了，發表診斷時居然是亂射一通，比如某些病雖然某些症狀和他們提出來的意見很像，可是其他方面根本就不像，他們居然好意思提出來，然後被其他同僚“射” blur blur blur 的提出相反意見說：病人都沒有這個那個，怎麼可能。。完全脫離現實，每次看到這段，我都吐血，覺得怎麼這班徒弟比我這個實習醫生還差勁。

其實，一個好的醫生，不在搞噱頭，而是有沒有按部就班的一步一步把不可能的排除，然後再用實驗室或影像學方法來得到佐證，再來下診斷，治療，尤其在不傷害病人的大前提下，那個才是正道。

其實有一部美劇叫E.R.,那個才寫實，偷偷跟你們說，我很多工夫都是從這部美劇學到的，很逼真，現實生活裡的醫生的貪婪，好鬥，失望，沮喪，歡樂。完全在這部美劇中呈現了出來。這部一共拍到season 15，去年就宣布拍完了，我追到要死要活，才追到season 8.。。這部比dr house 踏實多了。我看到dr carter 從菜鳥醫生一路升到主治醫生，再去非洲行醫，看得我如痴如醉，簡直不是精彩兩字可以形容得了。

greystone

哈哈，没错，Dr. Hse 精彩就是他够夸张，好笑，但是他们会为了医好病人，追根究底。
其实我很少追戏的，得空开电视播什么戏我就随缘看，你说的E.R.也是我认为很精彩的一部，虽然我没有从头追到尾。

好医生不是没有，只是不够，就像这个世上好人就是不够。最近很多医生都拿刀又拿笔，当起了作家医生，让我们对医生又再多一点的了解了，他们都是好医生，因为从他们的文章中，我们知道了一个真正的好医生是会对病人讲解很多的，利与弊，副作用等等，出发点都是为了医好病人，并且有些还会顾虑到病人的环境。但是真正遇到的，可能是忙得没时间没耐性多说两句话的医生。

greystone

她是脑缺氧，然后入院后在医院里感染几种细菌。

如果是脑缺氧，就棘手了对不对？ 我上网查了脑缺氧的资料，严重缺氧后果就像脑中风，康复是一条漫长又艰辛的路..