系统性红斑狼疮 Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

杨娃娃

请问谁是在政府医院的药房拿红斑狼疮的类固醇（小药丸）？
医生给我妈妈开了药：
1. 第一个星期 ，每天吃 12粒
2. 第二个星期 ，每天吃 10粒
3. 第三个星期 ，每天吃 8粒（共 210粒的药丸）
配药的医生说接下来就减少到 6粒， 给我们在某个日期回去医院拿药。。

我的问题是， 我妈妈其实是从25/10/11开始吃第一个星期第一天的药。。配药的医生叫我们 18/11/11 再到回去拿药。。
我算来算去 如果第四个星期要开始吃6粒， 210粒的药也只够到 14/11/11， 那18/11/11才回去拿药不久少吃4天的药了吗？
-请问这是不是正常的？就是说，医生这样的安排是没问题的（前后大概3-4天后才服第四个星期的药）？
-在政府医院拿药的， 医院通常会给一张小纸条，说明几时回来拿药（TARIKH AKAN DATANG），像我的是18/11/11，我可以早几天去拿吗？
请知道的网友，能够为我提供一点资料。。感激不尽。。。

ouyanglin

回复 1# 杨娃娃


    你先打电话去问护士，不需太担心。我平常拿药单去拿药就行了。

sotsotgirl

应该是日期给错了，你提早去拿没问题的～

那个药名是prednisolone吗？

lwhang

类固醇副作用很多，而且也不能根治这病。

杨娃娃

应该是日期给错了，你提早去拿没问题的～

那个药名是prednisolone吗？
sotsotgirl 发表于 30-10-2011 01:53 PM

    对，就是这个药。。这是一直接下去吃的吗？这个日期，写的像5也是写得像8.。但是如果是5就没问题，可以一直接下去吃。。
你也是有吃这个药吗？政府的吗？

杨娃娃

类固醇副作用很多，而且也不能根治这病。
lwhang 发表于 30-10-2011 10:26 PM

    我想没人想要吃这样的东西吧。。但是，医生开了，如果不吃，那又应该做什么呢？中医是否能治疗红斑狼疮？

lwhang

我想没人想要吃这样的东西吧。。但是，医生开了，如果不吃，那又应该做什么呢？中医是否能治疗红 ...
杨娃娃 发表于 31-10-2011 08:59 AM

你先要明白这病是怎么回事, 怎么来的, 如果这都搞不懂就是乱治.
这问题说难不难, 但很多人因被西医严重洗闹, 都不肯相信原来就是这么回事.

杨娃娃

你先要明白这病是怎么回事, 怎么来的, 如果这都搞不懂就是乱治.
这问题说难不难, 但很多人因被西医严重 ...
lwhang 发表于 31-10-2011 09:47 AM

    请问你有什么资料，能够让我参考，因为我也是束手无策。。。感激。。

poin02

回复 9# 杨娃娃

红斑狼疮为自身免疫性疾病之一，属结缔组织病范围，分为盘状红斑狼疮（DLE），系统性红斑狼疮（SLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮、深部红斑狼疮等类型。红斑狼疮的发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端。盘状红斑狼疮损害以局部皮肤为主，系统性红斑狼疮常累及多个脏器、系统。红斑狼疮患者约70%～85%有皮肤表现，因此红斑狼疮历来是皮肤病学研究的重点。

sotsotgirl

对，就是这个药。。这是一直接下去吃的吗？这个日期，写的像5也是写得像8.。但是如果是5就没问题 ...
杨娃娃 发表于 31-10-2011 08:57 AM

我是政府部门的药剂师。。。你提早回去没问题的。。。这个药吃着了就不要随便停，不需要长期吃的，照着指示吃完整个course就好了。
医生会慢慢给你tapper down 药分


这个药副虽然作用多，可是在我们来说可以叫做“神奇药”，对皮肤病/过敏之类都很有效
如果有出现严重的副作用，才去医院寻求医生意见哦！
一般来说没什么事都可以继续整个course

杨娃娃

我是政府部门的药剂师。。。你提早回去没问题的。。。这个药吃着了就不要随便停，不需要长期吃的，照着指 ...
sotsotgirl 发表于 31-10-2011 06:41 PM

    谢谢你的答复，我会提早回去问清楚的。。。

杨娃娃

我是政府部门的药剂师。。。你提早回去没问题的。。。这个药吃着了就不要随便停，不需要长期吃的，照着指 ...
sotsotgirl 发表于 31-10-2011 06:41 PM

    请问它的副作用包括偏头痛或者便秘吗？通常这样的course要吃多久？

@res

回复 15# 杨娃娃


    应该没有吧，一般上，比较叫人担心的副作用是骨格疏松症，胃溃疡，糖尿病，女生比较担心的，就是脱发，发胖。类固醇的副作用是多，可是用途也很广，可以控制病情

shirwey

我可以跟SLE的朋友們做個朋友嗎？本人今天剛剛診斷出是SLE病患！傷心！

skynet2011

用Bio Spray 可以帮到你！email :ericchaw2011@gmail.com. Tel: 0165507886

slyling

楼主可以尝试保健产品，免疫系统出现问题，我有个顾客也是SLE现在正服用我的产品，两个月病没有复发。

leia885

2011年10月患上这个病, 在同善医院中医部治疗(1星期针灸3次+每2星期开药), 另外也在11月进行顺势疗法(Homeopathic). 治疗过程没有采用西医的治疗方案, 因为不能承受"终生吃药"+药物"副作用"的关系.
病情治疗到第4个月已经稳定, 当进入第6个月已经是活动自如, 中药+顺势疗法哦药已经不必吃. 现在只须每个月针灸1次, 生活上的追赶跑跳碰都没问题.
你现在如果是病发初期其中的痛苦我是理解, 希望你别气馁. 如果你想更了解, 可以PM我联络, 那么咱们可以细谈. 我深信我能走出病困, 最后的目的应该是帮助别人吧! May d FORCE b with U ALWAYS!!!

qqkarenlee

好久没进来这里了，突然看见楼主post SLE 就进来看看。。因为我也是之一。。我现在在sunway 私人医院看医生。。就快破产了。。。费用很高。。不知有谁知雪州那间中央医院有得看。今天我才去钟x 希的中医院看中医因为想用中西疗法。请问你们的脸会红红，干干痒痒和脱皮吗？医生也叫我要避光。

qqkarenlee

leia885 发表于 28-12-2012 01:44 AM
2011年10月患上这个病, 在同善医院中医部治疗(1星期针灸3次+每2星期开药), 另外也在11月进行顺势疗法(Homeo ...

请问可以pm我资料吗？我想去看。

leia885

另外有2个重点想与大家分享:
1) 药物是否有治疗的作用: "必须长期服药"这个词已经不陌生了吧? 但是如果我这么问: a) 你现在所服用的药物是否维持剂量已经很久? b) 你可否有问过医生在病情已经得到控制下,可否建议减低剂量? c) 还是你已经被医生诊断并建议需要增加剂量/ 换药?
在我的观察和理解, 如果慢性病患者所服用的药剂里头没有达到治疗的作用; 那么" 减量" 不但不会发生, 而且随着我们身体日渐衰老, 病情会有恶化并趋向换较大剂量的药. 难听的说, 这些药物就只是" 吊命过日子" 而已.
2) 金钱: 这是慢性病的患者除了得忍受疾病的折磨之外, 需要用多少钱进行治疗+长期的服药的服用, 它是令我们最担忧的问题. 如果在 1) 的这点无法做到, 那么金钱的预算就是无底洞. 当然, 陷入财政危机会比病情恶化来得更快.

  以上这两点是我与狼共舞后的感触. 本身我不是大富人家, 所以在得病后马上申请保费赔偿. 结果, 对方以我的病情属于初期, 所以"还没到末期"而不通过. 当时, 我很愤怒, 自问: 俺老娘就是非末期也需要钱治疗吧?! 所以经过西医诊断, 由于我无法接受"终生服药"+我依药名在网上得知它们对我未来的第二波伤害, 于是我选择中医和顺势疗法.
  结果, 病情在4个月之内的确是密集治疗, 用了我不少钱(但是绝对比西医经济). 病情开始受到控制+好转, 就减剂量; 6个月后就只剩下1个廉价保健品需要长期服用而已. 请注意, 这完全是医生给指示下安全减剂量的. 针灸至今依旧每个月1~2次, 我也当作去做spa那样维持.
  我要强调的是, 这无关于你找哪个医生/哪种治疗, 而是患者必须这么考量才能为自己谋得最大且收效最大的治疗效果. 当身患顽疾之际, 我们最想看见"选择"+"希望", 但是别以为这是主治医生的责任. 附上最大责任应该是我们, 因为我们过去漠视自己所带来的苦果. 现在的狼在我身体已经可以说是狗, 我庆幸在驯服它的同时我也学会很多养生的知识也看了很多的书.
  在来年2013年, 希望你也能将它驯服. 祝大家: 平安健康!

p/s: 1)请恕我没有把我服用的药名道出, 因为我知道这是不是普通的病, 希望你能先咨询医生. 各位, 有问题欢迎PM我再联络.
      2) 附上这几本对我而言是很重要的书.
<<非常识, 医学书>>http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010463969
<<別讓不懂營養學的醫生害了你>>http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010463619
<<別讓不懂營養學的醫生害了你>>[英文版]http://www.amazon.com/Doctor-Doe ... lling/dp/078528883X