家族性遗传 小脑萎缩 3型，是不是就要孤独到死叻？！

大龙女郭香

志别 发表于 10-9-2017 11:01 AM
我也不知道怎样安慰你
你有宗教信仰吗？说不定你可以专注在宗教的方面，说不定有帮助

只要你的意识高到某种程度，你就会发觉 宗教 就好像 各州 sultan 那样，看似很 power 很大粒,
实则每天只是在忙些有的没得，骑马打球，去医院握手做做样子罢了。。。



人还是专注在自己比较好


不过还是要说，有天人是会取代神的，然后神又会再度凌在人之上。。。

大龙女郭香

情牵軒尼詩 发表于 10-9-2017 12:21 PM
基因缺陷会引发一连串的疾病...不只是小脑萎缩症。
你可以喜欢人。可以选择偷偷喜欢。没问题。如果对方原意,你可以坦白告诉他。
人都会是,时间问题罢了。你不一样的就是你懂大概几时去,车意外的随时就去了。命水 ...

我懂啦，我上面回复别人写了一大堆，都算知天命了

lonng

sihong 发表于 11-9-2017 01:03 AM
对咯。
所以死对我老说并不可怕。
反正可以安排的也安排好了。
其他的反正 挂了  也管不到了。

对你的看法，我完全認同，你真是才女一名，在下甘拜下风，上天真不公平，为何災難都降在你身上，你的遭遇，在下感同身受，自殺只会令親者痛，仇者快，不是怕死（又作違心論，其实在下很怕死，）只是帕.死不去，最终累人累已而已！

大龙女郭香

daimon 发表于 10-9-2017 01:31 PM
你知道誰是nick vujicic？

他沒有手沒有腳結果還是找到個很美麗的妻子

有孩子咧

樓住你怕什麼啊。。。。加油吧

我有着我自己的乐观，他有着他自己的乐观咯

而且姑且当我心地不好，用黑暗角度来说， 这类人。。。

我先不要讲那个nick啦

我讲 stephen hawking.... 他是爱因斯坦后，知名度最大的物理学家了，人格精神高尚

不过私底下，他居然喜欢被虐待的，以前有开过一个档案来调查虐待事件，到了最后，好像发现，居然是他自己的意愿。。。



所以说，每个不断要推销自己，越看越阳光的人，往往活的越黑暗的。。。不懂这是否是身体缺陷导致心理上过不去的一道坎。。。

不知这个 nick 私低下又还有什么外人不知的一面呢

大龙女郭香

CC之魔 发表于 10-9-2017 08:44 PM
大马version一公升的眼泪？

加油，我只能在键盘默默地支持你！

那个比较惨，急性的，而且还拖了好一大段时间 才死

希望我的如果是急性的话，也好歹给我 速战速决 吧

大龙女郭香

q(T_T)p 发表于 10-9-2017 07:50 PM
试试靠运动来改变体质吧，简单的就每天跑步就好，效果应该比担心好。

上面有解释了

如果你有去翻看的话，这个是没有奇迹的。

大龙女郭香

sixpasten 发表于 11-9-2017 02:00 AM
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)... 免疫系統有關。

哇，原来这里都很多挂着病号的，

我也不怎么孤单嘛

大龙女郭香

sixpasten 发表于 11-9-2017 02:03 AM
本來就不孤單...  就算不是身體有病。心理，精神有病的在這個時代也一堆。

这样难得的病，也让我们这几个中了，

you only live once，得好好享受这些病情才行，别人要都没有

ocm1984

对于楼主很不幸得到这种遗传病，我也只能表示抱歉了。。
我的儿子也是有心天性的基因缺陷，多少会感受到楼主的无奈的难过。。

楼主的心理压力会比较大，因为这种病的病发期一代比一代早。。。
楼主应该是和时间在赛跑了。。

SCA暂时无药可医，日子过得一天是一天。。
希望楼主能够好好利用剩余的时间去享受生活，吃好料，要过得精彩，这样才会对得起自己。。

Enjoy your life to the fullness.

nothandsomeguy

RIP.....一路好走。

q(T_T)p

大龙女郭香 发表于 11-9-2017 01:47 AM
上面有解释了

如果你有去翻看的话，这个是没有奇迹的。

那么至少在时间到之前，去完成想要完成的事情吧，这样就没什么遗憾了。加油啊

Cathe123

此时觉得多讲什么都没有用，只是给楼主，

statement

我是觉得人要活在当下，未来的事未来才说。

我有个好朋友， Form5时发现拥有家族遗传的心脏病（来自母亲那边），医生帮他做了手术，把心脏血管与闸门之类的都换成人造的，并断定他活不过30岁，结果那年他放弃了SPM, 整个人开始活在等日子的生活中（整天宅在家，不愿出门），结果过了30岁， 他人还是好好的，但去给医生检查时却说他随时都会去了（因为那些人造的器官耗损了）， 结果现在他38岁了，人还是活着好好的。

因为这病，他的青春就这样荒废了，整天宅在家里，吃饱了睡，睡醒了吃，不愿出门，不愿做工，不愿跟朋友聚会，人一不舒服，就想到死亡，整天活在死亡的恐惧下，就这样白白过了近二十年。（在他35岁时，他母亲去世了，这时他才觉醒，现在他在某间鞋店做店员，这三年，他活着很快乐，回复了正常人的生活，不再去想死亡的事， 还时常跟我们这些老朋友说他之前的人生都浪费了）

流星穿月

sihong 发表于 11-9-2017 12:57 AM
81年 老

很老一下祝福你长命百岁

大龙女郭香

Cathe123 发表于 11-9-2017 12:29 PM
此时觉得多讲什么都没有用，只是给楼主，

那个人形娃娃什么来的，是要下我降头吼？！

大龙女郭香

ocm1984 发表于 11-9-2017 11:25 AM
对于楼主很不幸得到这种遗传病，我也只能表示抱歉了。。
我的儿子也是有心天性的基因缺陷，多少会感受到楼主的无奈的难过。。

楼主的心理压力会比较大，因为这种病的病发期一代比一代早。。。
楼主应该是 ...

aligato kozaimasz ! ! !

真的想要有什么 legacy 是我可以留下来的，可以影响以后的社会。。。

Cathe123

大龙女郭香 发表于 13-9-2017 12:55 AM
那个人形娃娃什么来的，是要下我降头吼？！

不是的，是一个抱抱。

綺琦

若找到真心跟你相处的人，建议保持DINK
不要生孩子了
然后买好人寿保险，做好遗属，给你另一半最大的保障
至少在你病发的时候你的另一半有足够的经济能照顾你，有能力提供医疗给行动不便的你
但换个角度想，假如我女儿找了个这样的男朋友，我会反对。
因为我心疼我女儿随时都会变成寡妇。

大龙女郭香

綺琦 发表于 13-9-2017 01:35 PM
若找到真心跟你相处的人，建议保持DINK
不要生孩子了
然后买好人寿保险，做好遗属，给你另一半最大的保障
至少在你病发的时候你的另一半有足够的经济能照顾你，有能力提供医疗给行动不便的你
但换个角度想，假如 ...

没有关系咯。。。

最多我不要喜欢人。。。

其实我没什么钱拿来买人寿啦。。。每个月都有钱要花在周转。。

迟一点可能买 annual premium 100k的保单吧。。 不过也不懂medical会不会过关。。

Chingching@83

楼主加油