我朋友得了红斑狼苍症

ss_leow

我也是一位蝶友已患上８年了。你一定要多多鼓励你的朋友啊！这病可不是闹着玩的，很有可能会陪上性命的。

目前你能帮的只有鼓励他，叫他一定要照医生的指示吃药。还有一定不可一吃苜蓿芽！！！少油和盐的食物。等他的病情好了可以吃一些vitamin来补助。还真的有蛮多东西不可以吃的呢。。。

你可以到这个site看看对你的朋友有很大的帮忙。http://www.sle.com.tw 还有什么问提可以PM我。

[ 本帖最后由 ss_leow 于 3-9-2008 02:07 PM 编辑 ]

ButterDream

原帖由 ss_leow 于 3-9-2008 02:03 PM 发表
我也是一位蝶友已患上８年了。你一定要多多鼓励你的朋友啊！这病可不是闹着玩的，很有可能会陪上性命的。

目前你能帮的只有鼓励他，叫他一定要照医生的指示吃药。还有一定不可一吃苜蓿芽！！！少油和盐的食物。等 ...

哇。。。谢谢你。这网页有太多资讯了。
http://www.sle.com.tw/?START=TOP&TOP=about_sle 非常棒！

Gunnerman

红斑狼疮是一种自身免疫系统的免疫紊乱，这个免疫紊乱可能是多种因素引起的，可以累及到全身各个系统，主要是累及到皮肤粘膜、关节肌肉，同时还可以累及到内脏，比如肾脏、脑、心脏、肺等，也就是各个系统都可以受到累及，因此称之为全身性自身免疫性疾病。

dovira

请问有谁可以给我红斑狼苍症这方面的讯息？
真是什么样的病？
可以医吗？
听说这病很难治疗是吗？

向前看往前走

我也是找着看看有什么良方可治好红斑狼苍症的。
有朋友也是患上红斑狼苍症。。。。

帮你顶一顶先，如果有好消息，再和你分享。。。。

yeann

此病症英文叫做：systemic lupus erythematosus (SLE)
可试看在网上找寻有关的资料供了解。
通常医生会依病情的需要开药的。有吃得也有需定期住院打针的。

shanghanlun

原帖由 dovira 于 18-11-2008 11:26 PM 发表
请问有谁可以给我红斑狼苍症这方面的讯息？
真是什么样的病？
可以医吗？
听说这病很难治疗是吗？

这种病中医是可以治疗好的

pleasure

原帖由 shanghanlun 于 19-11-2008 12:59 PM 发表



这种病中医是可以治疗好的

中医真是救苦救难的活菩萨对吗？蛇么病到了中医的手里都会死里逃生，阎罗王黑白无常统统要失业，上帝每天拍苍蝇度日哦！！！！

真是神迹！！！！

破破烂烂

系统性红斑狼疮是一种较常见的累及多系统多器官的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。发病机理主要是由于免疫复合物形成。确切病因不明。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。我国患病率高于西方国家，可能与遗传因素有关。

病因
病因尚不清楚，可能与多种因素有关。
一、遗传：发病有家族倾向。
二、感染：未能证实。
三、激素：大部分SLE患者为育龄妇女，男女之比至少为1∶7－9。无论男女患者血中雌酮羟基化产物皆增高。
四、环境：日光和紫外光照射能使SLE全身和皮肤症状加重，日光过敏见于20－40％患者。日晒后出现颊、额、颈、胸、手背等处红斑。
五、药物：服用某些药物如普鲁卡因酰胺，肼苯哒嗪可引起药物性狼疮，其症状与自发SLE相似，停药后症状和自身抗体消失。

症状
一、全身症状：起病可急可缓，多数早期表现为非特异的全身症状，如发热，尤以低热常见，全身不适，乏力，体重减轻等。病情常缓重交替出现。感染、日晒、药物、精神创伤、手术等均可诱发或加重。
二、皮肤和粘膜：皮疹常见，约40％患者有面部典型红斑称为蝶形红斑。急性期有水肿、色鲜红，略有毛细血管扩张及鳞片状脱屑，严重者出现水疱、溃疡、皮肤萎缩和色素沉着。手掌大小鱼际、指端及指（趾）甲周红斑，身体皮肤暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出现各种皮肤损害者约占总患病数的80％，毛发易断裂，可有斑秃。
三、关节、肌肉：约90％以上患者有关节肿痛，且往往是就诊的首发症状，最易受累的是手近端指间关节，膝、足、髁、腕关节均可累及。关节肿痛多呈对称性。 约半数患者有晨僵。X线检查常无明显改变，仅少数患者有关节畸形。肌肉酸痛、无力是常见症状。
四、肾脏：约50％患者有肾脏疾病临床表现，如蛋白尿、血尿、管型尿、白细胞尿、低比重尿、浮肿、血压增高、血尿素氮和肌酐增高等。
五、心脏。
六、肺：肺和胸膜受累约占50％，其中约10％患狼疮性肺炎，胸膜炎和胸腔积液较常见。
七、神经系统：神经系统损害约占20％，一旦出现，多提示病情危重，大脑损害可出现精神障碍，如兴奋、行为异常、抑郁、幻觉、强迫观念、精神错乱等。
八、血液系统：几乎全部患者在某一阶段发生一项或几项血液系统异常，依次有贫血、白细胞减少、血小板减少、血中抗凝物质引起出血现象等，贫血的发生率约80％，正细胞正色素或轻度低色素性。


检查
一、一般检查：病人常有贫血，白细胞和血小板减少，或表现为全血细胞减少。血沉常增快。肾损害者有程度不等的尿检查异常，如蛋白尿、血尿。血浆蛋白测定可见球蛋白增高，特别在有肾变性肾炎时，白／球蛋白比例倒置，血胆固醇增高，严重肾损害者血中尿素氮和肌酐升高。
二、免疫学检查：血中存在多种自身抗体是其特点，抗核抗体（ANA）在病情活动时几乎100％阳性。阴性时更换检查方法可能出现阳性，抗核抗体阴性时不能完全排除本病，需结合临床和其他实验室检查资料综合分析。抗双链DNA（ds－DNA）抗体对诊断的特异性较高，但阳性率较低，为40－75％，与疾病活动和肾脏损害密切相关，抗体效价随病情缓解而下降，抗Sm抗体约在30％SLE中呈阳性反应,因其特异性高，又称为本病的特异性抗体。对于不典型、轻型或早期病例，按SLE标准不足确诊者，若抗Sm抗体阳性，结合其他表现可确诊。



治疗
1、一般原则：急性活动期卧床休息，积极治疗感染，积极治疗并发症。
2、药物治疗：
1）非类固醇抗炎药。消炎痛效果较好，其镇痛、退热及抗炎作用都较强。
2）抗疟药：对于控制皮疹、光敏感及关节症状有一定效果，是治疗盘状狼疮主药。
3）皮质激素：目前治疗主要用药。通常用泼尼松，长期应用副作用较多，易复发。
4）雷公藤：具有消炎、抗菌、调节免疫、活血化瘀等作用。
5）免疫抑制剂：对本病有一定疗效，常用者有环磷酰胺、硫唑嘌呤。


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love523

原帖由 shanghanlun 于 19-11-2008 12:59 PM 发表



这种病中医是可以治疗好的

没关系，相信你，
可以说来听听嘛，拜托，拜托，

rickray

不能根治，只能控制。靠类固醇控制。发作时间不定，有些可能要长期服用类固醇。
至于中医可以根治，这我就不太相信。但我相信中医可以控制它。因为中药含有高量的类固醇。但如果服用太多这类中药，小心得cushing's syndrome，另一种很麻烦的病。

pleasure

原帖由 love523 于 19-11-2008 07:13 PM 发表


没关系，相信你，
可以说来听听嘛，拜托，拜托，

是罗，shanghanlun，快说来听听，拜托拜托

华侨

中医能不能治不敢说，且看 SLE 病患的告白(2#)：

http://cforum1.cari.com.my/viewthread.php?tid=1067901

dovira

原帖由 破破烂烂 于 19-11-2008 06:48 PM 发表
系统性红斑狼疮是一种较常见的累及多系统多器官的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。发病机理主要是由于免疫复合物形成。确切病因不明。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性 ...

谢谢你的分享！

dovira

有个亲人得了这病！
开始时有红斑，可是没人会想到是sle，求医了半年，任何报告都很正常！
有天走街突然发羊吊,送进医院时昏迷不醒，醒了也认不到人，而且高烧一直不退！
等报告期间，有点想骂人因为等了一星期多，每份报告都说正常查不出病因！还要再等其他报告！
所有的人都着急！高烧退了，人也认到了，说是控制病情了，什么神佛都拜了，报告还得再等！什么医院！！！
结果说“怀疑”是红斑狼苍证！出院后，不到三个礼拜，在家突然吐血晕倒，送院后“证实”是sle！
搞什么！！！！等到复发了才说证实！先是胃出血，控制后又说肺出血！
现在换了血再看看有没有排侧！
昨天，去医院探望她，整个人便的肿肿的！喉咙鼻子都是管子！看了都心疼！
sle真的那么难验出吗？现在医生说是末期了！有谁能告诉我现在还能做什么吗？
有谁能告诉我她过的了关吗？有谁能告诉我，现在的她是什么状况了？医生每天都说情况乐观了点！每天都得等报告！
家里没什么人受过高等教育！我只能从中听他们说好点好点！

shanghanlun

原帖由 dovira 于 24-11-2008 02:22 PM 发表
有个亲人得了这病！
开始时有红斑，可是没人会想到是sle，求医了半年，任何报告都很正常！
有天走街突然发羊吊,送进医院时昏迷不醒，醒了也认不到人，而且高烧一直不退！
等报告期间，有点想骂人因为等了一星期多 ...

多看些普通的医疗知识书籍，现在是全球化时代了，不再像以前啦
qingkuang  bu  rong  le guan！

ewen99

我知道Bandar Sunway有一位医生对这科很有办法，

假如你想知道哪位PM我。

akirashinrin

吉隆坡马大医院也有SLEclinic。。。好像是每星期三早上。。。在menara utama一楼。。。可是好像需要refer letter的。。。

akirashinrin

吉隆坡马大医院也有SLEclinic。。。好像是每星期三早上。。。在menara utama一楼medicine clinic。。。可是看专科好像需要refer letter的。。。

winnieleong88

pm我winnie_5517@hotmail.com
我有一位朋友病也是这样，现在好了
如果有这病情的楼主是在吉隆坡的
可以联络我，我可以为你们介绍

[ 本帖最后由 winnieleong88 于 10-12-2008 02:05 PM 编辑 ]