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葉建宏/文
以一個先天的重度障礙者而言,生命中難以承受的惡,便是所謂的[生存之惡]。
當你自己的存在,必須面對著~~因為你的生存造成了家庭與社會的負擔,這一份責難。
在這一個莫大的罪惡感之下,會讓人連呼吸都覺得空虛,心跳都覺得乏力。
從小到大的過程裡,我需要對峙無數次這一種生存之惡的壓迫,搏鬥無數次之後才能找到接受自己生存的價值。
所以當有人拿著生存之惡來質問我的生存價值時,我會有難以計量的憤怒爆發出來~~~如果有人說出個人助理的費用太高了,會造成全民的負擔的這句話時,我會很想我可以有一雙有力的手,可以一把揪住他的衣領的反質問他:
你覺得我賴以為生個人助理的費用,是在你納稅金額中的多少?我願意全部還給你,但是你必須要想一想在你有生之年,在你的家族之中,連同你未來的際遇,都不會有重度障礙者的發生,如果那時候你可以不用到所謂的社會資源,而靠著你個人的力量扛起來全部的生存所需,那請開口說我欠你跟社會多少錢吧!!!!
人力支持系統的建立,也是社會安全網絡的一部分,如果我們終將是社會中無法單獨存在的一份子,那我們也將無法將這份風險屏除在外,唯有建立一個健全的社會照顧制度,這一把生存之惡的棘杖,才能夠不再繼續鞭打,一個只是想跟大家一樣生活的重度障礙者。
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