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楼主: 另一个

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 楼主| 发表于 26-10-2010 09:51 PM | 显示全部楼层
今天看了神经内科,下个星期要照mri看有没有压到神经线。
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发表于 27-10-2010 01:00 AM | 显示全部楼层
本帖最后由 alberts 于 27-10-2010 11:45 AM 编辑
不知道要去哪里看医生。。骨科,神经科,肌肉科。。?





右手开完。。

[/img]
手心


另一个 发表于 10-10-2010 01:14 AM

看到你的照片,讓我無比的震撼!

不知道要佩服你的忍耐度,還是要氣你的無知;你居然可以讓雙手這樣發展了好幾年,也不去clinic 或醫院去檢查,任何醫生或醫學生一看到這種手掌,都會知道這是有muscle wasting 肌肉萎縮了。相反的,你居然可以在事情發生的幾年後,卻來佳禮問一問意見,唉,無知呀無知,你的手掌已經救不回來了,廢了,那是不可逆的,不會回來了。


你第一張照片,可以清楚看出你的小指已經彎曲萎縮claw hand,而且你的interosseous 肌肉已經很嚴重的atrophy萎縮了,然後第二張的hypothenar muscles 可以清楚看見萎縮了,那是ulnar nerve 尺神經萎縮的現象;再看第二張,更是發現嚴重的thenar atrophy那是嚴重的median nerve (正中神經)palsy 萎縮的現象。




至於你剩下的radial nerve 橈神經,
你沒表明,手掌能不能保持像superman飛行的手的水平動作,而是時時呈下垂動作




,所以不可得知,不過同時兩條神經線(正中神經)(尺神經)都有問題那是罕見的,表示你的頸神經C5
C8都有問題了,所以問題在頸椎到brachial plexus 都可能出現問題,所以醫生才會照你的頸部MRI






可是,你的case
1發生是在兩側手(左右),2加上你說沒有痛的感覺,(3)又有手震fasciculation項是非常寶貴的線索),那就可能問題不是出現在頸椎那裡了,而是更可怕的motor neuron disease『運動神經元疾病』MND,(那是一種叫anterior horn cell disease )台灣叫:漸凍人。


所以,因為你說完全不會痛,那你是MND的機會很大很大,所以我大膽的猜你的MRI不會看到什麼結果,而極可能是MND。但是話雖說如此,MND大部分發生在50歲以上的人,而且是全身性的(極少雙手發生了幾年而其他部位沒有症狀),所以我再猜你是屬於罕見的,在青少年比較常見(所以病人來這裡問病,年齡重要嗎?----非常重要!)的Hirayama disease(屬少年型肌肉萎縮不對稱性脊椎節式脊髓肌肉萎縮(juvenile asymmetric segmental spinalmuscular atrophy)),反正你的最後結果我認為是後者兩者機會比較大。


感嘆歸感嘆,我不會說希望你沒事這種廢話(你根本就事情大條了),只希望未來不會惡化,能保持目前這種樣子已經是天公保佑了


漸凍人



請看這裡



還有這裡







.

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 楼主| 发表于 27-10-2010 01:18 AM | 显示全部楼层
回复 22# alberts


    我看到你的回复,真的是超级无比震撼,需要时间消化下。
感谢你直接的回复,看完再补充。
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 楼主| 发表于 27-10-2010 02:09 AM | 显示全部楼层
回复 22# alberts


    你的回复很恐怖下 ==
对照过后看起来比较像成年后不再发展的平山症。。。
希望如此。。现在只有一步步去证实了。。
再次谢谢你的资料
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发表于 27-10-2010 08:15 AM | 显示全部楼层
我不知道你身體其他地方有沒有變化,沒有親自檢查你,所以沒法確定你是屬於什麼疾病。

不過如果你認為是平山病Hirayama disease的話
http://www.nrst.url.tw/7bulletin/22/p08-09.htm

你的MRI 就應該照彎曲姿 ( flexional position)然後恢復回中位姿 ( Neutral position),不然看不到結果。
你最好做MRI前,和你的神經內科醫生討論一下Hirayama disease的可能性,幫助他幫你找出病因。討論的時候,可以把一下這個網頁,列印出來給他看:
http://www.disabled-world.com/di ... rayamas-disease.php
http://www.disabled-world.com/di ... rayamas-disease.php

我只能幫你到這裡了,一切看你的造化了!
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 楼主| 发表于 27-10-2010 09:41 AM | 显示全部楼层
回复 25# alberts


   其他身体没有什么改变可能右手比较严重,而且手指没力,很多时候用左手,所以可能右手臂看起来稍微小.右肩膀看来比较低(不容易看出)
双掌可以上下移动,不过左手手指只能呈下垂動作,右手指可以向上,但不是直的,尤其尾指.
现在顾虑的是不知道可以桥正变回正常的手没有,需不需要动手术之类的.
就算不能,不再恶化就好..
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发表于 27-10-2010 11:43 AM | 显示全部楼层


就像我講過的那樣,如果你的任何一隻手,在手臂往前伸直時,可以像上圖一樣的,左手都可以保持水平線,那麼你的橈神經radial nerve 就還沒問題,如果像右手掌般下垂,就是radial nerve 也kena 了。

不過講這些都不重要了,因為你的照片的那隻手,已經沒有辦法救回了,肌肉一萎縮,就是像江東水,一流就不回頭了。

也希望你得到的不是motor neuron disease, 這個病,得到的三幾年後就會掛了,拜拜了,上天了。
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 楼主| 发表于 4-11-2010 06:04 PM | 显示全部楼层
今天拿到mri report就回去见neurology的医生,医生讲颈后的神经线进水了,要开刀,吃药没有用,然后叫他的护士带我去neurosurgeon看那边的医生,然后那边的医生做了些测验看了mci照又讲不用开刀,吃药就可以了,并且打电话给neurology的医生解释。。。然后要回去neurology看,不过医生不在了,就要等他们的电话做emg test
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 楼主| 发表于 4-11-2010 06:10 PM | 显示全部楼层
回复 27# alberts


    MRI的report

Sagittal T1 and T2 scans followed by axial T2 and contrast enhanced axial and sagittal T1.

The cervical spinal alignment is maintained. The vertebral heights are preserved. No evidence of marrow infiltrative disease.

There is syringohydromyelia from C3 to C6 level. No focal contrast enhancing lesion is noted. Of noted, cord atrophy is seem from C4 to C6 level.

The cranio-cervical junction is preserved.

IMP: Cervical syringohydromyelia.
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发表于 4-11-2010 06:20 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 alberts 于 4-11-2010 06:38 PM 编辑

回复 29# 另一个

嚇!你的確定診斷居然是syringomyelia,我真的很意外。

患上syringomyelia 我記得要有三個症狀:
第一個是你的頸項,肩膀,雙上肢必須失去痛的感覺(如下圖上排最右邊那個),你都沒有這個不是嗎?

第二個是你的下肢還要有一些現象upper motor neuron lesion ,你也沒有提到下肢有什麼異常。
第三個就是你現在的症狀了,符合。

3個裡面才中一個,真的很出乎意料之外。
不過MRI 診斷這個很準確,答案應該就是這個。

治療只有開刀而已呀,從來沒聽過可以吃藥排水的,好奇怪。。。




等一下有空我去找一些資料來給樓主參考看看。。
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发表于 4-11-2010 06:29 PM | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 4-11-2010 07:14 PM | 显示全部楼层
回复 31# alberts


    谢谢资料,可能觉得还不需要懂手术,先吃药先罢,还不确定,要先做那个什么emg先。。
看那些资料显示,动手术后就没问题了吧。。
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 楼主| 发表于 16-11-2010 05:15 PM | 显示全部楼层
今天做了emg & nerve test..
医生看了report后说应该是一种叫SMA的症状..
如果要确认就要去UKM做一个不懂什么了,另一个是DNA test,
好消息是这个病症如果发生在成人身上还好,一般上不太会恶化,
坏消息是目前本地没有什么治疗良方,
以后可能可以利用干细胞让萎缩的肌肉再生,
所以test了也只有知道而已,
不过我还是‘让医生替我安排做test咯。
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 楼主| 发表于 16-11-2010 05:18 PM | 显示全部楼层
回复 31# alberts


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发表于 16-11-2010 05:33 PM | 显示全部楼层
今天做了emg & nerve test..
医生看了report后说应该是一种叫SMA的症状..
如果要确认就要去UKM做一个不懂什么了,另一个是DNA test,
好消息是这个病症如果发生在成人身上还好,一般上不太会恶化,
坏消息是目前本地没有什么治疗良方,
以后可能可以利用干细胞让萎缩的肌肉再生,
所以test了也只有知道而已,
不过我还是‘让医生替我安排做test咯。
另一个 发表于 16-11-2010 05:15 PM


SMA 就是spinal muscular atrophy脊髓性肌肉萎縮症
------也就是我先前提過的motor neuron disease 的其中一類。

現在我覺得很矛盾了,好像你的神經內科醫生不相信MRI 的 報告,因為MRI 證實的syringomyelia,是不同的疾病。

http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/disease/SMA_diagnosis.htm

http://www.genephile.com.tw/SMA/index.htm

http://www.sle999.com/changshi/2005/11-24/132938.htm

http://www.tfrd.org.tw/aca/dmCont.php?kind_id=2&subKind_id=1&subsubKind_id=&sid=45
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 楼主| 发表于 16-11-2010 06:19 PM | 显示全部楼层
回复 35# alberts


    神经内科相信MRI的报告,说要开刀要我去见脑科的,脑科neurosurgery说不用开刀,解释了给我神经内科,然后才开始做EMG & nerve test,我也是很乱下,想看别的医生问下多一个专业的意见咯。。
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 楼主| 发表于 24-11-2010 10:56 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 另一个 于 24-11-2010 10:59 PM 编辑

回复 35# alberts


    UMSC的医生说是  Focal SMA / Motor Neron disease 或叫做之前的 Hirayama disease..
给我一个月的 neurobion coated tablet... 还有每半年检查一次...
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发表于 21-2-2011 07:39 PM | 显示全部楼层
楼主怎么样了?
有进展吗?

看到你的照片很心疼下,希望你没事。
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发表于 24-2-2011 02:34 PM | 显示全部楼层
是罗是罗, 我也很想知道怎样了, 另人担心耶
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发表于 6-4-2011 11:38 PM | 显示全部楼层
神经专科。。。
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