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家族性遗传 小脑萎缩 3型,是不是就要孤独到死叻?!

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发表于 9-9-2017 07:48 PM | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 大龙女郭香 于 11-9-2017 02:50 AM 编辑

我阿公发病比较迟,差不多70多还在做生意,80多急转直下,然后最后几年基本上 无法自理,有点痴呆症,以及不能走路,肌肉退化。以前时医药不发达,也不知道有这种病例。


爸爸 50多已经发生症状,手脚无力,重心不稳,去check了,差不多可以证实是遗传性基因缺陷,小脑会随着时间缩小 直到失去机能。姑姑们也有两个中这种遗传,一个接近60岁,一个大概70岁,都是早几年发病的


我要30了,走路有时会跌倒,站着有时会跌倒,然后这个是最近才发觉的,就是看东西时,左眼和右眼,有可能因为小脑处理延迟的问题,我可以同时间看到两个还没有process好的影像。。。



一代比一代早。。。

这个 叫做 spino  cerebulla ataxia 的症状跟 “渐冻人” 有点像,都是属于发病期是逐渐而缓慢的,比如20岁发病到30岁机体功能完全消失。。。人却还没有死那种。。。

差别只是渐冻人的发病是,全身机体功能 集体 退化,肌肉萎缩,

sca则是先从腿开始,再慢慢手都不太能用了,然后舌头以及语言能力。。。


两者到晚期,都是属于 进入 “植物人” 模式




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发表于 9-9-2017 07:58 PM 来自手机 | 显示全部楼层
直接坦白
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 楼主| 发表于 9-9-2017 08:09 PM | 显示全部楼层

??

不要喜欢人就可以了咯//。。
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发表于 9-9-2017 08:12 PM | 显示全部楼层
你说的是别人的case?
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发表于 9-9-2017 08:13 PM 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,如果这会是遗传性的话,
最好的是先早点make a will,
不然病发忘了就麻烦。
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发表于 9-9-2017 08:19 PM | 显示全部楼层
楼主选择题我看不明白叻~和题目好像不搭的~

做些运动,在吃些营养的维他命~和少吃不好的食物~

对你身体健康状况会有些帮助的~
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发表于 9-9-2017 09:05 PM | 显示全部楼层
不明白做莫LZ会想到孤独终老呢?
不早就有五姑娘长伴左右了吗?

言归正经, 如果不想祸遗后代, 就别生孩子就好了。 收养小孩在今天,也不是奇怪的事。
当然,对方得明白, 得了解,得谅解, 就是了。 如果, 对方不愿意, 那就无谓勉强。  对不?
至于,爱爱方面, 不想生小孩的方法多得是。  不用别人教了吧?
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 楼主| 发表于 9-9-2017 09:07 PM | 显示全部楼层
lokecl 发表于 9-9-2017 08:12 PM
你说的是别人的case?

自己的咯
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发表于 9-9-2017 09:08 PM | 显示全部楼层

坦白。如果能接受就on,不能就off
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 楼主| 发表于 9-9-2017 09:10 PM | 显示全部楼层
wrm95 发表于 9-9-2017 08:13 PM
楼主,如果这会是遗传性的话,
最好的是先早点make a will,
不然病发忘了就麻烦。

不是早死的病啦

只是会传下一代

而且没有药,病发起因 也还没解开


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 楼主| 发表于 9-9-2017 09:12 PM | 显示全部楼层
lokecl 发表于 9-9-2017 09:08 PM
坦白。如果能接受就on,不能就off

应该不要了啦,病发了很惨的

会变成完全要人照顾
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发表于 9-9-2017 09:14 PM | 显示全部楼层
大龙女郭香 发表于 9-9-2017 09:12 PM
应该不要了啦,病发了很惨的

会变成完全要人照顾

你既然已经知道答案了还开帖来问?
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 楼主| 发表于 9-9-2017 09:35 PM | 显示全部楼层
lokecl 发表于 9-9-2017 09:14 PM
你既然已经知道答案了还开帖来问?

嗯,是咯。。。来认同一下而已。。

以后也不太要上来了啦,88
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发表于 9-9-2017 09:45 PM | 显示全部楼层
大龙女郭香 发表于 9-9-2017 09:35 PM
嗯,是咯。。。来认同一下而已。。

以后也不太要上来了啦,88

为什么不要再来了啊?
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发表于 9-9-2017 10:31 PM 来自手机 | 显示全部楼层
我有色盲会遗传 有个女的因为这样不跟我
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发表于 9-9-2017 10:48 PM 来自手机 | 显示全部楼层
lokecl 发表于 9-9-2017 09:45 PM
为什么不要再来了啊?

你嚇走人了,人家以後少上來了
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发表于 9-9-2017 10:48 PM | 显示全部楼层
spinocerebellar ataxia 是个很惨的病。。。prognosis 非常不好。。。
是家族遗传疾病,因为一种叫做Trinucleotide repeat disorders 的基因转变问题造成。。。
一代比一代的病发时间会越来越早 ,因为一种叫做 anticipation的现象,就是那个变种的基因会越来越多。。。

希望你坚强一点。。。
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发表于 9-9-2017 10:49 PM | 显示全部楼层
enidsyl 发表于 9-9-2017 10:48 PM
你嚇走人了,人家以後少上來了

他是打不死的。
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发表于 9-9-2017 10:49 PM 来自手机 | 显示全部楼层
不管如何 加油 加油。
有什么想玩 想尝试的 快快去
我自己也是差不多而已
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发表于 9-9-2017 10:50 PM 来自手机 | 显示全部楼层
大龙女郭香 发表于 9-9-2017 09:07 PM
自己的咯

你不是已經很努力在gym操練延遲萎縮?你的症狀會不會只是你太累偶爾發生的?
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