後小兒麻痺症候群

岃

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黃宏哲‎ > 社團法人屏東縣殘障服務協會
27 March 2015 ·
分享給各位小兒麻痺患者，後小兒麻痺症候群需注意與保養……（字有點多，耐心看完！）
為什麼我的體力每況愈下？ －壯年小兒麻痺病友們常見的煩惱－
許多壯年的小兒麻痺病友常會在三、四十歲的時候，感覺體力有突然間變差的現象。最明顯的感覺就是以前能夠一口氣走一、二公里不會感到疲倦，現在居然走不到三、四百公尺就得休息兩三次。有的病友，本來一條腿穿上短腿支架便能健步如飛，現在卻發現須要穿長腿支架加上兩側的腋下枴杖才能順利走路。有的人本來可以用支架和枴杖走幾步路，現在卻覺得越來越容易疲倦，到最後只好以輪椅代步了。
有時候的情況會更糟糕，膝蓋或肩膀越來越痛，大腿的肌肉動不動就開始發酸，大腿和小腿逐漸變瘦但身體卻像灌水一樣的發胖，背部一天比一天變駝又彎曲卻又束手無策。總而言之，人定勝天的豪情似乎再也一去不復返，明天不知道又會碰到什麼令人沮喪的情況。最諷刺也最糟糕的情況是，越相信自己的體力和一般人沒什麼不同，越想要超自我的病友，越有機會遭遇到這些不幸的狀況。以上所敘述種種對小兒麻痺患者不利的情況，我們統稱為後小兒麻痺症候群，英文稱之為「postpolio syndrome」。
為什麼會發生這些情形呢？這些是正常的老化現象嗎？顯然不是，因為一般人的老化不會這麼快速。大多數的小兒麻痺感染都發生出生後的幾個月到一、兩歲之間，經過持續兩、三天的高燒以及全身酸痛之後，便會發生肌肉無力和萎縮的現象。由於小兒麻痺濾過性病毒對於肌肉神經的損害都只發生於剛感染小兒麻痺的急性時期，所以傳統上我們都認為小兒麻痺是一種不會繼續惡化的情況。
所有的醫師和家長們都曾經鼓勵小兒麻痺病友多從事運動，大家都認為如果能穿支架用枴杖走路就絕對不要坐輪椅，也從來不會有人阻止小兒麻痺病友們進行遠足、爬山、賽跑、打球等自我表現成就感的活動。事實上，小兒麻痺病友們在經過一段時間的運動之後，確實會使體力變得更充沛、肢體外型更為強壯，而且自信心也更加旺盛。這所有的現象似乎也都支持「人定勝天」、「勤能補拙」、「天行健，君子以自強不息」等等古人的訓示。但是這些成語真的是小兒麻痺病友們所面對實際情況嗎？
按照美國人的統計，每五個小兒麻痺病友中就有四個人或多或少會受到「後小兒麻痺症候群」的影響。或許有人會奇怪為什麼以往很少聽到這種現象？這是因為工業化國家的小兒麻痺流行大多集中於第二次世界大戰剛結束後的民國四十年代，而感染小兒麻痺之後，通常會隔二十到四十年的時間才會發生後小兒麻痺症候群，所以即使是醫學發達的歐美國家，也是一直到一九八Ｏ年代的末期才開始有後小兒麻痺症候群的相關統計與研究。
一般而言，受到這個症候群影響的肌肉通常是位於四肢和軀幹背部的肌肉群，對於其他肌肉的侵犯較少。只有少數病友的呼吸功能會受到影響，而這些病友都是在嬰兒期間，小兒麻痺急性發作的時候須要使用呼吸器幫助呼吸的人。根據作者的了解，由於我國呼吸輔助器的普及時間比較晚，所以國內的這類病人通常都活不過急性期；換句話說，國內目前壯年病友們的呼吸功能應該都比較沒有受到影響。
但是如果病友們背部變形比較明顯，且有夜間無法安眠而白天卻又昏昏欲睡的現象，仍然有可能是由於呼吸功能不足；有這種困擾的的病友們請向胸腔科醫師求診，如果有需要，甚至可以在睡眠時使用呼吸輔助器。即使有上述的各種現象，後小兒麻痺症候群的患者一般而言不會有生命危險，而且肌肉萎縮或無力的情形也不會毫無節制的發展下去。
「預防勝於治療」是一句大家都耳熟能詳的成語，對於後小兒麻痺症候群尤其如此；因為小兒麻痺病友們的肌肉大多已經處於過度使用的狀態 ，肌肉的萎縮無力就代表又損失一部分的神經細胞與肌肉纖維，而這些損失是完全無法彌補的。所以後小兒麻痺症候群的處理是以預防為主，而預防措施的重點則是病友們生活型態的調整與運動觀念的改變。
對於小兒麻痺病友而言，肌肉力量不再是一種取之不盡、用之不竭的「資源」，病友們應當對肌肉力量進行有效率的撙節運用。因為肌肉過度使用會增加後小兒麻痺症候群的嚴重度，但是日常生活的每樣動作都有賴於肌肉的使用，所以病友們應當建立一個觀念：讓體力用到最有需要的動作上。如果需要支架加枴杖才能走路，就儘可能以輪椅或其他交通工具代步；如果沒有需要，儘可能不要長時間步行逛街或郊遊，更要絕對避免爬山或過度上下樓梯。採取這些措施的用意，在於讓往後三、四十年的歲月中，能夠保有肌肉力量進行必要的活動。
在智慧及學問方面，小兒麻痺病友完全不遜於一般人；但在體力方面，絕對不須處處強求與一般人爭長短。 在運動觀念方面，首先必須確立一個信念：「走路不是一種運動」。因為走路的時候必須以下肢的力量去對抗身體的重量，對於大多數的小兒麻痺病友而言，這個負擔都太過於沈重，也就是說，勉強的把走路當成一種運動，只會促使下肢肌肉的萎縮，對於那些使用枴杖的病友，過度的走路更容易引發肩關節的骨刺而造成肩膀疼痛。
對於小兒麻痺病友而言，運動的角色有如一把雙面刀，適當的運動可以增加耐力、增加信心、增加日常的活動範圍；運動過度卻會造成有害的結果。現在幾乎所有的人都同意，游泳是小兒麻痺病友最適當的運動，至於游泳的劇烈程度則以不會在兩三天後造成肌肉酸痛為原則。至於其他的運動方式，則須考慮每個病友的肌肉負擔能力來決定，並以有氧運動的原則進行運動；最好能請教復健科醫師或物理治療師，經由他們的評估後再安排適當的運動方式。
通常具有A型人格（註一）的病友比較容易罹患後小兒麻痺症候群，也就是說，越積極進取、越想在體力上超越自我的人，越容易受到影響。要使這類病友們完全接受這些觀念，並要降低自我成就感來改變生活方式與減少活動範圍，可以想見絕對不是一件容易的事。我國人的平均年齡都已經到達七十餘歲，如果每個壯年的小兒麻痺病友都能考慮到還有半輩子的人生須要奮鬥，可能就比較能夠正視後小兒麻痺症候群，而更加精心的安排自己的生活方式與活動範圍。
註：A型人格的特質為「自我要求嚴格」，「工作取向」，「認為大多數的事物都可以由自己所掌握，可以掌握自己的命運」。B型人格的特質為「認為許多事物的成敗與否大多取決於外界因素」。人格特質的形態與血型完全無關。
--取材自臺台榮總復健中心--

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原来小儿麻痹症还有后续的, 以前还以为定型了, 不再有变化了.

林绍胜

你經驗到了？

岃

林绍胜 发表于 14-1-2017 09:58 AM
你經驗到了？

没RASA....搞到最近不敢练肌肉.

林绍胜

岃 发表于 16-1-2017 10:52 AM
没RASA....搞到最近不敢练肌肉.

可以练，但只能做轻度的练习。

你如何练？

岃

林绍胜 发表于 16-1-2017 12:17 PM
可以练，但只能做轻度的练习。

你如何练？

拿哑铃.

林绍胜

岃 发表于 16-1-2017 12:33 PM
拿哑铃.

拿一兩kg就行了，如果你任為自己可以多一點的，便兩三kg吧。
我們主要是不要讓肌肉流失就好。

岃

林绍胜 发表于 16-1-2017 01:54 PM
拿一兩kg就行了，如果你任為自己可以多一點的，便兩三kg吧。
我們主要是不要讓肌肉流失就好。

只拿3KG......肌肉会流失的?

林绍胜

岃 发表于 16-1-2017 02:06 PM
只拿3KG......肌肉会流失的?

隨著年齡，肌肉會流失，所以需要適當鍛鍊。